С 1 мая в России стартует флэшмоб, призванный проинформировать людей о группе редких генетических болезней - мукополисахаридозах

С 1 мая в России стартует флэшмоб, призванный проинформировать людей о группе редких генетических болезней - мукополисахаридозах (МПС). Дети и взрослые, живущие с этим диагнозом, отличаются от других лишь внешне. Внутри они остаются добрыми, солнечными и весёлыми! Со сложной судьбой, но с огромной жаждой жить. Подробнее том, как мукополисахаридоз влияет на жизнь, читайте на сайте организации: www.mps-russia.org
Скорее всего, среди ваших друзей, близких и знакомых нет пациентов с МПС. Это заболевание слишком редкое. Но в России проживает по разным подсчётам от 250 до 300 человек с МПС, и этот диагноз может коснуться абсолютно любой семьи! Поддержите семьи с МПС участием в акции «Небо фиолетового цвета!», которая стартует 1 мая!
Участвуйте во флэшмобе «Небо фиолетового цвета!» в честь Всемирного дня осведомленности о мукополисахаридозах! Станьте частью нашей огромной семьи. Пациенты, волонтёры, юристы, благотворительные организации, врачи по всему миру объединяют свои силы в борьбе за право пациентов на жизнь!
• Запустите в небо бумажный самолётик (если просто хотите поддержать акцию) или воздушный шарик (если знаете лично пациентов с МПС). Международный цвет МПС – фиолетовый, и будет здорово, если на самолётике и шарике этот цвет будет присутствовать.
• Сделайте это вместе со своими друзьями. Разместите ваши фотографии с добрыми, воодушевляющими комментариями поддержки на своих страничках в соцсетях: вконтакте, одноклассники, фейсбук, инстаграмм и других. Не забудьте хэштэги: #mps #mpsday #mpsday2016 #mpsrussia #flyformps #mpsawarenessday2016 #мпс15мая #небофиолетовогоцвета
• Отправьте SMS с текстом ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 3434. Любая поддержка бесценна для редких солнечных пациентов!
Вы можете помочь проинформировать как можно больше людей о мукополисахаридозах.
Делитесь информационными баннерами о приближающемся Всемирном Дне Осведомлённости и мукополисахаридозах со страниц в группах: VK - Фиолетовое счастье (https://vk.com/mpsrussia), OK – Мукополисахаридоз. Детям нужна помощь (http://ok.ru/mucopolysaccharidoses), Fb – Мукополисахаридоз в России (https://www.facebook.com/groups/134521626738782/).
• если Вы учитель, расскажите о редких заболеваниях классу на уроке доброты. Научите детей оставаться добрыми и внимательными к тем, кто не похож на них. Поддержите акцию с бумажными самолётиками всем классом и поделитесь рассказами и фотографиями об этом в соцсетях.
• если Вы врач, поделитесь вашими историями с коллегами, расскажите где они могут узнать больше о МПС. Что важно знать о МПСочках и как ухаживать? Спросите свою команду, хотят ли они поучаствовать в акции «Небо фиолетового цвета!» и опубликовать фотографии в соц. сетях.
• если вы журналист, расскажите в СМИ о акции «Небо фиолетового цвета!», о мукополисахаридозах, о редких пациентах.

Поддержите маленьких и взрослых пациентов с мукополисахаридозами по всей России и по всему миру! Примите участие в акции! Всемирный день осведомленности о мукополисахаридозах традиционно проходит 15 мая 2016!