Подготовка к Мировому Конгрессу по синдрому Ретта в Казани

В заседании приняли участие: член Европейской Ассоциации синдрома Ретта (экс-президент), эксперт Европейского союза пациентских организаций редких болезней Жерард Нгуен (Франция), научный руководитель лаборатории CLS – Россия Марк Тульчинский (Санкт-Петербург), помощник врио Президента РТ по социальным вопросам Лейла Фазлеева, член Общественной палаты РФ, заместитель председателя Общественной палаты РТ Татьяна Забегина,председатель комиссии Общественной палаты РТ по вопросам экономического развития Тимур Халиков, члены Общественной палаты Ольга Тимуца, Фарида Хузина, Марат Мухамедьяров, председатель научного комитета конгресса, д.м.н, профессор Юров И.Ю.  профессора КГМУ, представители общественности.

Открыл и вёл заседание ректор КГМУ, депутат Государственного Совета РТ А.С. Созинов.

В адрес оргкомитета поступили приветствия от члена Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Владимира Круглого и учредителя Ассоциации синдрома Ретта, заслуженого мастера спорта Веры Звонаревой.

В рамках заседания были рассмотрены вопросы организации и проведения Международного конгресса по синдрому Ретта в Казани в мае 2016 года: формирование оргкомитета, план мероприятий, текущее положение дел в исследованиях синдрома Ретта в мире и в России, о реабилитационном центре для детей с синдромом Ретта в России. 

С информационным докладом по вопросам повестки дня выступила директор Ассоциации поддержки больных с синдромом Ретта, к.с.н., заместитель председателя комиссии Общественной палаты РТ по вопросам социальной политики Ольга Тимуца. Она отметила, что Конгресс не будет носить сугубо научный характер. Это возможность собрать всех заинтересованных людей для обсуждения имеющихся проблем и привлечения внимания общества к людям с редкими заболеваниями. В работе Конгресса примут участие ученые, врачи, семьи с детьми, лидеры общественного мнения, звезды спорта и эстрады, представители органов власти. Предполагается приезд более тысячи человек со всего мира.   

Подчеркнув важность повышения качества врачебной помощи, Алексей Созинов отметил, что Казанский государственный медицинский университет не случайно выбран местом проведения Конгресса. В 2014 году в ВУЗе состоялось 100 мероприятий российского и международного уровня.

В своих выступлениях участники заседания подчеркивали важность объединения усилий для налаживания эффективной работы и создания соответствующих условий для оказания помощи людям с редкими заболеваниями.